Em busca de parceria
Egressa cria aplicativo para ajudar famílias de pacientes com doença rara
Karoline Oliveira Santos se formou no curso de Design em 2019
Usar a formação para fazer a diferença na questão social. Esse foi o principal objetivo de Karoline Oliveira Santos, 23 anos, moradora de Cachoeirinha e egressa do curso de Design da Ulbra Canoas, durante a sua graduação, entre 2014 e 2019. Formada há um ano, ela projetou um aplicativo para ajudar famílias de pessoas com Mielomeningocele, uma má-formação congênita na coluna vertebral, que atinge 2,28 em cada 1 mil recém-nascidos. Agora, ela busca parceria com algum desenvolvedor para colocar o aplicativo em funcionamento.
"Sempre busquei utilizar as experiências ao meu redor para trazer problemas para a aula e, dessa forma, acharmos uma solução. É isso que o Design faz, busca soluções criativas para simplificar a vida das pessoas", explica a egressa, que perdeu uma irmã de 17 anos, acometida pela doença, na reta final de sua graduação, em fevereiro de 2019. Alice, nascida em 2001, era cadeirante e teve hidrocefalia, anomalia caracterizada pelo acúmulo de líquido nos ventrículos cerebrais e que ocorre em 90% dos pacientes com mielomeningocele. "Quando a Alice nasceu, nós sentimos o impacto do que é ter uma criança com essa doença na família", relembra.
Por conta da doença, a pequena Alice passou por muitas intervenções cirúrgicas em sua infância. "Além das questões médicas, nós tivemos que adaptar a casa e toda a nossa rotina. Eram diversos cuidados diários, principalmente por ela ter uma imunidade baixa", contou Karoline, que sempre teve uma relação muito próxima com a irmã mais nova. "Tudo era muito novo para a gente, mas crescer com essa influência dela nas nossas vidas acabou moldando nossa forma de ver o mundo."
Ideia do aplicativo surgiu pela convivência com a irmã
"Quando entrei na Universidade, toda e qualquer oportunidade que eu tinha de incluir a Alice nos meus projetos, eu incluía, pois sabia que aquilo poderia ajudar não só minha irmã, como várias outras pessoas que convivem com essa doença", revela Karoline, ao explicar as suas motivações para desenvolver o projeto iniciado no segundo semestre de 2018. De acordo com ela, o principal objetivo do aplicativo foi criar "diversas funcionalidades para a adaptação dos familiares com pessoas que têm a doença". O aplicativo foi pensado para tirar dúvidas sobre a doença, os tratamentos possíveis, os cuidados e colocar em contato os familiares, fazendo essa troca de experiências.
Entre as inúmeras preocupações na criação da ferramenta, Karoline conta que aspectos como a experiência do usuário, a interface e a abrangência foram os principais cuidados tomados na hora de projetá-la. "Notei que havia uma necessidade de comunicação maior entre essas famílias, pois cada caso de mielomeningocele tem suas especificidades, então me preocupei em pesquisar sobre o perfil dessas pessoas e explicar o que é a doença", destacou.
No entanto, em meio ao processo de conclusão do seu trabalho de conclusão de curso (TCC), a jovem perdeu sua irmã, fonte da inspiração para o aplicativo. "Foi algo que tornou tudo muito mais doloroso. Cheguei a pensar em desistir, mas minhas professoras de curso me incentivaram muito a continuar, como uma forma de homenagem a ela", lembrou Karoline, citando a sua orientadora Carina Carlan como grande motivadora na continuidade do trabalho.
Aplicativo precisa de desenvolvedor para ficar disponível às famílias
Após projetar todas as páginas e dar um nome ao aplicativo, que se chama Mielo Care, a jovem busca uma forma de tornar realidade o sonho de ajudar famílias que convivem com a doença diariamente. "Ainda há muita dificuldade das famílias em lidar com a doença e saber os cuidados que devem ser tomados em diversas situações. O aplicativo foi criado justamente para resolver esse problema", ressaltou a designer.
Leonardo Magnus
Jornalista Mtb 19305/RS
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